Przygotowywałam dla jednego z moich klientów: Fundacji Onkologicznej Alivia tekst, który przeszedł redakcję merytoryczną specjalisty. Lekarz onkolog zwrócił uwagę na kwestię, która mnie bardzo zaskoczyła. “Nie piszmy pacjent, tylko chory” – brzmiał jego apel do mnie. Wzdrygnęłam się. Co jest nie tak ze słowem pacjent? Z ciekawością poprosiłam o wyjaśnienie. I dostałam odpowiedź.

Redaktor-lekarz, z którym pracowałam w tym projekcie, argumentował, że zmienia się nomenklatura wewnątrz całego środowiska naukowego. “Pacjent” jest pojęciem bardziej zbliżonym do słowa “klient” jako określenie osoby korzystającej w danym momencie z usługi medycznej. Pojęcie „pacjent” podkreśla wpływ procesu ekonomizacji opieki zdrowotnej, gubiąc jednocześnie relacje pomiędzy lekarzem a chorym. 

W onkologii walczy się z określeniem, że pacjent przyszedł po usługę. Chory zgłasza się po pomoc i całościowe spojrzenie na chorobę, na jej aspekty nie tylko biologiczne, ale też psychospołeczne. „Pacjentem” się bywa, a „chorym” się jest.

Lekarz opiekuje się chorym, daje poczucie bezpieczeństwa i stałości opieki, a nie stawia go w roli „biorcy usługi”. “Chory” to osoba, która cierpi na chorobę. Oba pojęcia są ze sobą powiązane, ale nie są tożsame. “Pacjent” jest pojęciem szerszym i odnosi się do osoby, która korzysta z usług medycznych, niekoniecznie musi być chora. “Chory” natomiast odnosi się do osoby, która cierpi na chorobę.*
*opracowane na podstawie korespondencji z lekarzem onkologiem i psychoonkologiem Krzysztofem Adamowiczem.

Pacjent a neubergerowiec

Okazuje się, że ten temat już jest wałkowany od co najmniej 20 lat, kiedy Julia Neuberger opublikowała swój artykuł, w którym optuje za rezygnacją z określenia pacjent, ponieważ niesie on ze sobą poczucie bierności i nierównej relacji między pracownikami służby zdrowia a osobami poszukującymi usług zdrowotnych. 

Słowo „pacjent” wywodzi się z łaciny i oznacza tego, który cierpi, podkreślając bierną rolę w procesie leczenia. Argumentacją przeciwko używaniu słowa „pacjent” była implikacja jednostronnej relacji, w której pracownicy służby zdrowia instruują, a pacjenci podążają za nimi.

Autorka twierdzi, że współczesny pogląd na opiekę zdrowotną kładzie nacisk na aktywne uczestnictwo i wspólne podejmowanie decyzji przez świadczeniodawców i użytkowników.

Neuberger proponuje alternatywy, takie jak „użytkownik” lub „klient”, ale sama przyznaje, że żadna z nich nie jest doskonała. Pomimo wydźwięku związanego z terminem „pacjent”, w swoim artykule Neuberger sugeruje, że przyjęcie terminów takich jak „użytkownik” może lepiej odzwierciedlać aktywną i partycypacyjną rolę jednostek w opiece zdrowotnej, odchodząc od tradycyjnego pojęcia biernego pacjenta czekającego na instrukcje. 

Celem edytorki było promowanie bardziej równych i świadomych relacji między pracownikami służby zdrowia a użytkownikami usług medycznych. Tekst spotkał się z szeroką odezwą świata medycznego, który nie chciał zmieniać to, co dobre, twierdząc, że nikt dziś nie zwraca uwagi na etymologię (btw dzisiejsze przekleństwa były kiedyś zwykłymi słowami). 

Niektórzy nawet uszczypliwie sugerowali, że powinno się od teraz nazywać pacjentów neubergerowcami.

Pacjent a klient

Przypomniałam sobie newsletter, który czytałam dwa lata wcześniej na blogu Amercian Medical Writers Association dotyczący zaleceń nomenklaturowych. Shari Rager sprawująca opiekę nad komunikacją AMWA sugeruje, żeby wszystkich poza pacjentami psychiatrycznymi, nazywać po prostu pacjentami. A pacjentów psychiatrycznych – klientami. Dlaczego? Bo mimo rosnącej świadomości na temat chorób psychicznych i neurologicznych, określenie pacjent brzmi stygmatyzująco.

Screenshot: fragment newslettera AMWA z 16 listopada 2022 roku.

Pacjent a osoba z chorobą

W książce UX writing. Moc języka w produktach cyfrowych Wojtka Aleksandra (jeszcze nie skończyłam czytać, ale już mogę polecić) ku mojej radości znalazł się bardzo obszerny rozdział o projektowaniu treści bez barier i wykluczeń. Jednocześnie Wojtek wszedł na śliski grunt, na 79 stronie pisząc, by nie używać krzywdzących określeń i powołał się na bardziej odpowiednią formę, podając jako przykład “osoba z autyzmem”.

Tymczasem słownik inkluzywnego języka na Zaimki.pl mówi nam, że osoba z autyzmem jest nieinkluzywną formą i proponuje inne.


Screenshot: wycinek przedstawiający widok wyszukiwarki słownika inkluzywnego języka na stronie Zaimki.pl z odpowiedziami na hasło “osoba z autyzmem”.

Paddy-Joe Moran w swojej książce Efektywna komunikacja z osobami ze spektrum autyzmu pisze tak: “ Ze względu na to, że wyrażenie “ze spektrum (autyzmu)” jest rzeczowe, trafne i powszechnie akceptowane, gdy odnosimy się w ten sposób do kogoś z autyzmem, na pewno nie obrazimy tej osoby poprzez użycie niewłaściwej terminologii i nie zbagatelizujemy żadnego aspektu autyzmu. Spektrum nie zawiera stałych punktów, więc dzięki użyciu wyrażenia “ze spektrum autyzmu”, uwzględniamy wszystkie jego elementy.”

Jeszcze więcej zamieszania wprowadzają językoznawcy. Ewa Sadowska z Uniwersytetu Warszawskiego (chociaż później powołuje się na Morana) w ogóle nie wspomina o określeniu “osoba za spektrum autyzmu” za to wyróżnia wiele innych obecnych w literaturze:

• dzieci / dziecko z autyzmem 
• osoba / osoby z autyzmem 
• osoba dotknięta autyzmem 
• osoba autystyczna 
• dziecko ze spektrum autyzmu
• dziecko z ASD 
• dzieci z zaburzeniami autystycznymi 
• osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
• autyści 
• autycy [sic!] 
• osoby cierpiące na autyzm (Moran bardzo tego określenia nie lubi, na autyzm się nie cierpi)
• dziecko chore na autyzm
• dzieci zagrożone autyzmem
• dzieci z zachowaniami ze spektrum autyzmu.

Katarzyna Kłosińska z Poradni Słownika Języka Polskiego PWN wskazuje na poprawność dwóch form “osoba w spektrum autyzmu” i “osoba ze spektrum autyzmu”: “(…) wyrażenie ze spektrum autyzmu łączy się z wyrazami typu cecha, zaburzenie (zaburzenie ze spektrum autyzmu). I w jednym, i w drugim wypadku przyimek w służy lokalizacji: osoba ze spektrum autyzmu to ‘osoba mająca cechy uznawane jako autystyczne’ i jest elipsą konstrukcji osoba z cechami ze spektrum autyzmu.

I bądź tu mądry. Inkluzywny język, trudna język 🙂

Pacjent w badaniach przeglądowych

W przeglądzie systematycznym Australijczycy przeanalizowali preferencje dotyczące terminologii wśród osób korzystających z opieki zdrowotnej i zbadali konsekwencje stosowania terminów takich jak „pacjent”, „konsument” oraz „klient”. 

Przegląd obejmuje różne kraje i konteksty opieki zdrowotnej, stwierdzając, że pomimo zmiany w kierunku opieki skoncentrowanej na osobie i wspólnego podejmowania decyzji, większość osób woli termin „pacjent” od alternatyw. Termin „konsument” nie był ogólnie preferowanym wyborem w żadnym badaniu.

Wyniki wskazują, że preferencje terminologiczne różnią się w zależności od kontekstu, przy czym badania w kontekście przeżycia raka wykazały preferencje dla terminów takich jak „osoba, która przeżyła” (ang. survivor) i „osoba, która miała raka”. Predyktory preferencji terminologicznych różnią się w zależności od badania, co sugeruje złożoność indywidualnych preferencji pod wpływem czynników afektywnych i poznawczych.

W przeglądzie podkreślono również wpływ procesu pozyskiwania informacji na preferencje, z różnicami w formułowaniu pytań wpływającymi na zgłaszane preferencje. W artykule omówiono potencjalne różnice kulturowe w preferencjach terminologicznych i podkreślono potrzebę dalszych badań, zwłaszcza badań jakościowych, aby zrozumieć, dlaczego jednostki preferują określone terminy i implikacje behawioralne etykiet stosowanych w opiece zdrowotnej.

Podsumowując, badanie sugeruje, że termin „pacjent” pozostaje preferowanym wyborem, a wyniki mogą skłonić klinicystów i badaczy do dalszego używania tego terminu w przypadku braku indywidualnych preferencji.

Wnioski

• Używaj terminów inkluzywnych. Jeśli kontekst na to pozwala, stosuj terminy inkluzywne. Rozszerza to zakres poza tradycyjne pojęcie biernego „pacjenta”.
• Bądź wrażliwy na kontekst. Weź pod uwagę konkretny kontekst opieki zdrowotnej i preferencje zaangażowanych osób. Na przykład osoby korzystające z usług medycznych dotyczących zdrowia psychicznego mogą preferować terminy takie jak „klient”, podczas gdy tradycyjne konteksty opieki zdrowotnej mogą nadal skłaniać się ku „pacjentowi”.
• Szanuj indywidualne preferencje. O ile to możliwe, zapytaj o indywidualne preferencje. Niektóre osoby mogą mieć silne skojarzenia z określonymi terminami, a poszanowanie tych wyborów przyczynia się do bardziej skoncentrowanego na pacjencie podejścia.

• Nie zakładaj uniwersalności. Uznaj różnorodność doświadczeń i preferencji wśród odbiorców usług opieki zdrowotnej.
• Unikaj nadmiernej medykalizacji języka. Staraj się zachować równowagę między używaniem jasnego, profesjonalnego języka a unikaniem niepotrzebnego żargonu medycznego. Pomaga to stworzyć przystępne i sprzyjające współpracy środowisko. Więcej o prostym języku znajdziesz w tym poście.
• Nie zaniedbuj kontekstu kulturowego. Rozważ niuanse kulturowe przy wyborze terminologii. Niektóre terminy mogą mieć różne konotacje w różnych kontekstach kulturowych.

Przykłady w praktyce

Chorzy na raka

Używaj terminów takich jak „osoba, która przeżyła raka” lub „osoba, która pokonała raka”, aby docenić siłę i odporność osób z historią raka. Z drugiej strony pacjenci onkologiczni chcą, żeby skończyć z wojenną narracją w kontekście leczenia raka, ale to już wątek na osobny artykuł.

Nie ograniczaj terminologii do „pacjenta” w kontekście osób, które przeżyły raka, ponieważ może to nie odzwierciedlać pełnego spektrum ich doświadczeń.

Odbiorcy usług dotyczących zdrowia psychicznego

Rozważ użycie terminów takich jak „klient” w kontekście zdrowia psychicznego, ponieważ jest to zgodne z humanistycznym podejściem do opieki zdrowotnej.

Nie wymuszaj uniwersalnego terminu w różnych kontekstach opieki zdrowotnej; bądź elastycznym na podstawie charakteru świadczonych usług.

Osoby ze spektrum autyzmu
Jeśli możesz, zapytaj, jak nazywać osobę, z którą rozmawiasz. Jeśli nie wiesz, używaj form “ osoba/dziecko ze spektrum autyzmu” lub “osoba/dziecko w spektrum autyzmu”.

Podsumowanie

Nie będę już rozpatrywać słowa “przypadek”, bo to słowo, które należy usunąć poza margines komunikacji z pacjentem albo w ogóle nie wypuszczać z folderu na desktopie. Podsumowując powyższe rozważania, zauważam, jak w dynamicznym krajobrazie cyfrowej opieki zdrowotnej język ewoluuje wraz z naszym rozumieniem doświadczeń pacjentów.

Zachowanie równowagi między tradycją a inkluzywnością wymaga ciągłej świadomości i adaptacji. 

Szanując indywidualne preferencje, biorąc pod uwagę niuanse kulturowe i pamiętając o kontekście, pracownicy służby zdrowia i osoby zajmujące się komunikacją medyczną mogą przyczynić się do stworzenia bardziej skoncentrowanego na pacjencie i włączającego doświadczenia. Ostatecznym celem jest w końcu wspieranie procesu leczenia, uznając sprawczość i siłę osób poszukujących pomocy w odzyskaniu zdrowia.